医务社工服务在儿童大病救助中的重要性——春苗
2018/8/23 10:11:00 本站

春苗希望解决的社会问题


儿童是祖国的未来,保障儿童的生存权和发展权是为了保障国家的未来发展。困境大病儿童无疑是最需要关注的儿童群体之一。其中,先天性心脏病患儿和早产儿在困境大病儿童中占了极大比例。


先天性心脏病是新生儿第一位致死性出生缺陷,堪称“头号”出生缺陷,也是先天性畸形中最常见的一类,约占各种先天畸形的28%,我国发病为千分之七,每年新增15~20万。有些复杂“先心”需争分夺秒。对有些患儿来说生命和治疗时机是以“小时”计算,如完全性大动脉转位,出生后就必须手术,否则孩子会突然发生夭折,或丧失矫治手术的机会。有些患儿的生命以“月”计算,如患有大的室间隔缺损,如果不及时做手术,会因为反复心力衰竭、肺部感染,影响孩子的发育,还会发生严重肺动脉高压,而失去手术机会。但如果治疗时机得当, 90%以上可以通过手术治疗痊愈。可以和正常人一样生长发育不受影响,并能胜任普通工作、学习和生活的需要。根据复杂程度的不同,手术方法不同,根治和分期都有,手术费从五万到几十万不等,最佳治疗时间一般在0-3岁。


 “早产儿”是新生儿第二位致死性出生缺陷(2012年5月世界卫生组织发布的《世界早产儿状况报告》显示),医学上把妊娠时间不满37周出生,体重低于2500克,身体各器官未完全发育成熟,需进行特殊照料。全球每年有1500万早产儿,超过全部新生儿的10%以上。中国早产儿的发生率为8.1%,每年约有180万早产儿出生。在国内,大多早产儿不幸夭折,主要因为家长对医疗资源了解的少,对医疗技术水平提高信心不足及高额的医疗费用令很多家庭陷入贫困,很多孩子被放弃治疗或者遗弃。


随着医疗水平的进步,大部分先心病和早产儿如及时准确得到医疗干预,都会有良好的预后效果。简单先心手术成功率已经达到100%,复杂先心手术成功率也在不断提高。早产儿如出生后及时接受到早期综合干预,因为大脑神奇的代偿功能,他们中很多人智力发展和肢体功能障碍并不会产生问题。(鲍秀兰,2015)。


在治病过程中,这些困境儿童和他们家庭所经历的种种,也使得他们的家庭在经济、心理、养育、医患沟通方面充满压力。治疗带来的负面感受,也可能会对这些患儿造成终生的影响。随着治疗进展,巨大的费用开始累积,工作被辞退,高额债务的产生,严重的病情等均会造成双方或多方意见不一致,甚至夫妻关系、家庭关系破裂,导致儿童被迫生活在单亲家庭。单调的医院颜色,半封闭式的病房管理,粗暴的医疗行为,各种医疗器械发出的声音等都被留在儿童幼小的心里。这些负面压力甚至可能导致最残酷的情况:因病放弃自己的孩子。



春苗医务社工模式

春苗针对贫困家庭先心患儿及早产儿,通过资助医疗费用,减少因资金问题造成的死亡、放弃、遗弃,通过住院期间及出院前家长护理能力指导、情感陪伴、做好医患桥梁等家庭支持服务;针对先心及早产孤儿,通过与贫困地区福利院合作,春苗采用集中寄养的照料模式,为他们提供24小时的特别护理、医疗救助、康复干预等服务。


对于以上情况,在春苗一直认为,“医务社工”不是一个帮忙跑腿挂号做杂活儿的角色,而是一个“资源整合者”,医务社工用自身的优势思维,受助家庭分析他们的优劣势,并联合他们一起寻找自身和社会资源,完成助人自助,同时也是一个“倾听者”、“陪伴者”和“支持者”。所以医务社工服务在儿童大病救助中非常重要,也将是重要的解决方式,并且已经在微观层面、中观层面、宏观层面进行多年的探索。


微观层面,春苗在实务层面进行儿童健康社工的服务探索,希望通过儿童健康社工的本土化服务内容和模式的探索,切实探索提升大病儿童家庭疾病体验的有效模式,在这个目标基础上,春苗发展出了极具创新意义的一站式咨询中心模式和春苗救助医务社工的服务标准。一站式咨询中心:通过咨询服务,帮助患儿家庭获得一站式多家资源方的申请信息,同时办理一站式多家救助资金申请和及时转介资源,增强患儿家庭的社会支持网络和保障获得多方援助的可能性。春苗救助社工服务标准:通过7年的救助社工服务积累,春苗基本确定了救助服务流程和社工的服务内容,将个案管理、患儿家庭能力辅导、危机干预服务等多种服务方式纳入春苗健康社工服务范畴;从而保证社工能够紧密跟进患儿家庭术前、术后的各类需求,个案化进行资源申请和协调,并进行个案化的服务设计和服务提供。春苗截止到2018年6月30日,小苗医疗项目累计为2311名患儿提供社工服务,入院社工为8490人次患儿提供救助咨询服务。其中有60%的家庭通过医务社工服务,开始帮助他人,有部分家庭产生捐款意愿及行为。

阜外基金门诊“一站式”咨询


在中观层面,春苗正在努力扩展中国医务社工的服务场域:借鉴社区发展和社会治理的理念和手法,致力于建立“医院—社区—家庭”三层次的干预系统;将医务社工服务概念引入传统医疗系统,将社工尝试性纳入医疗团队,共同提升家庭照养能力;同时在社区内探索性建立服务中心,建立医务社工为主力的跨专业服务团队,建立以社工个案管理为主线的多系统资源链接和服务机制。在社区系统内,建立以医务社工为特色的多专业服务团队,探索多专业服务团队中医务社工的服务领域、服务方法、服务内容、服务流程。春苗已建立1家社区家庭支持中心,通过建立一支多专业团队(医务社工、护理、康复),向有特殊养育需求的家庭提供喂养指导、养护指导、医务社工服务。春苗大胆引入社区这个概念,催生家庭和医院之间第三环的发生, 同医疗体系合作发展出新型社会支持体系,使得这些家庭能够在社区中及时得到支持。


家庭支持中心多学科团队共同评估


在宏观层面,春苗努力推进中国社工人才的实务性能力发展,通过医务社工培训的方式,对现有一线社工进行能力发展和重点人才培养,将社工专业学生真正转变为一线实操者,从而最终帮助更多的人群有机会接受到高质量的社工服务。基于春苗医务社工的贫困患儿救助服务模式和标准,春苗从2016年开始了“春苗医务社工培训”项目,5 年输出1500名实践能力强的医务社工服务型人才,提升整个行业的实务能力,以及尝试与多机构合作探索健康社工的服务场域和服务内容。


全国医务社工培训


春苗医务社工模式的背后理念

随着医学的发展,传统的生物医学模式正在向现代生物心理社会医学理念转变,医学模式的变迁导致专业医务社会工作服务“进入”医疗卫生系统是医学模式转变的客观需要。医学模式的转变也导致以传统的以疾病为导向的治疗模式正在向以病人为中心的医疗模式转变。


以病人为中心服务模式对于医务社会工作启示无疑是重要。全人的服务视角是最能凸显医务社会工作中以病人为中心服务原则的视角之一: 把人的身体、社会、心智、环境都包含在内做全面性了解,病人的生活习惯、嗜好、交往、工作、信仰、家庭、社会经历都会影响病人的病症与生病感受,社工对于病人各方面了解才能有助于更好地提供社会服务,达成更好地服务效果。


同时,依托春苗多年一线社工服务大病儿童和家庭的经验,我们发现一个现象:实际社会服务中,社会服务提供者很容易忽略:我们的案主也是以一群试图努力解决问题和更好掌控自己人生的人。单纯从传统的问题取向去分析他们的问题,会导致社工只关注问题,而忽略案主们的潜力,导致社工工作视角过窄,不能帮助案主发挥自己的优势,最终达成助人自助的服务效果。因此,春苗一直努力在传统的全人服务视角的基础上加入优势视角。在问题之外,能够看到希望和可能性。


以家庭为对象的服务视角是春苗另一个重要视角。春苗服务的人群为困境儿童,而保护儿童的首要途径是保护他们的家庭,家庭成为了春苗工作开展的重要单位。只有同时充分了解儿童和他们父母的需求和压力,才能通过帮助家庭共同面对疾病和缓解疾病给各个家庭成员造成的影响。


春苗医务社工服务典型案例

如今,春苗的医务社工服务已经形成相对成熟规范的服务流程,它有一套严格的筛查标准,通过资格筛查的家庭,春苗将对其做出详细的需求评估,接着为每个家庭定制个性化的涵盖资助、心理、生活等方面的支持计划,最后再具体分配社工全程介入服务,结案后及时评估总结。


案例一:

春苗医务社工服务的一个北京家庭生了一对早产双胞胎,给孩子看病举债70万,在遇到春苗之前,这家人也寻求过慈善救助,但因为自家有房子有车而被拒绝。春苗医务社工接手后对家庭情况进行访谈评估,发现这个家庭女方父母智力障碍,男方爸爸去世,妈妈改嫁,改嫁老伴儿去世又搬回村里。结婚盖了四间平房,贷款买辆十来万小车做网约车养家。老人身体不好,夫妻两个一直过着借账还账的日子,春苗的做法是:使用春苗医务社工标准救助模板和救助计算量表,精确的估算出此家庭的经济承担能力,又根据春苗的标准救助系数计算出应资助的比例和费用。如此车跟农村家里的牛一样,是经济生产工具,不是一个生活消费品。最后,春苗决定给每个孩子资助3万,因为担心新手妈妈不会护理,春苗医务社工安排孩子妈妈到春苗儿童成长基地学习。

接受春苗资助后,这对夫妻又面临35万医保费用因跨年,医院结算清单等手续问题没法报销的困境。夫妻两个奔波多日无果,无奈之下只能搁置。医务社工回访时得知后,当即给对方打了电话,“我作为一名医务社工,意识这件事儿的结果不应该是这样的,社工的第二层次----支持性服务中有相关的解决方案,一定可以帮助他们解决这个问题,好几十万不是小数目,更何况对于这样的贫困家庭。”春苗医务社工找朋友咨询,建议他们打市长热线,春苗医务社工指导妈妈整理好材料,然后按照计划实施,打完电话第三天,医院、社保都联系他们,问题很快解决了。在春苗医务社工眼里,这些总是“逆来顺受”的群体比较弱势,社工应该使用专业技能,帮助他们发现自身潜力和社会资源,帮助他们解决问题是“医务社工”的价值所在。

春苗的这套“医务社工”模式还被应用于缓解紧张的“医患关系”,“在受助过程中,要让受助者感受到社会并没有放弃他们。但社工也要有‘边界’意识,不要过度承诺,大包大揽,扮演“救世主”的角色要协助受助者主动去完成,提升他的自信力和自主性。”


案例二:

春苗社工7年以来服务过很多特殊家庭,社工所提供的服务常常超过传统西方“医务社工”的本职要求,但也极大扩展中国特色的“医务社工”工作范围,这也是春苗一直以来努力推行医务社工的本土化。在帮扶一户农村家庭时,春苗社工敏锐地觉察到女主人浩浩妈情绪不同往日,经过询问,原来是发愁家里的苹果过冬卖不掉。那天从医院回来已是大半夜,社工发了条微博,讲述这家人的故事,并询问网友是否需要购买苹果。“凌晨三点,一百多箱苹果就被订出去了。等我第二天醒来,铺天盖地的就消息来找我买苹果,最后还不够卖”。医务社工回忆道。第二年苹果熟的时候,浩浩再次住院,医务社工没等对方张口就组织一群志愿者进村现场采摘、售卖苹果。当年年底,浩浩康复出院,浩浩妈拿了1000块钱找到春苗,要以孩子的名义捐款,想帮助更多像浩浩这样生病的小朋友。此后,每年年底,浩浩妈都会来找春苗捐款,从未中断。这种有特殊的社工服务形成了慈善的良性循环,为中国本土化的社工发展做出了榜样。


案例三:

但凡春苗服务过的家庭,很多家庭实现了助人自助。在服务一户广西早产儿家庭陪护时,春苗医务社工陪伴这对夫妻做出了放弃大婴的艰难选择。三个多月后,这位爸爸深夜给春苗医务社工打电话失声痛哭,说妻子在照顾小婴的时候太累睡着了,孩子呛奶就没了,他觉得这是老天爷在用这样的方式惩罚他们放弃大婴。春苗医务社工想尽办法安慰他,每天会拿出时间在微信上跟他聊一聊,支持他完成了社会关系的重建,爸爸又重新投入了生活与工作。这位爸爸打工回来后,专门找到春苗医务社工坚持要给春苗捐钱,成了春苗的月捐人。春苗的这种作法,是在社工服务基础上的延伸,进入了对案主社工支持体系的重建,为中国社工探讨儿童社会支持体系的建立与完善,做出了有益的尝试。

春苗医务社工经手的这种由“受助”到“助人”的家庭很多,春苗人认为,“爱”是发生一切改变的源动力。“一定不要扮演一个冷冰冰的机构,彼此要有倾听有陪伴,你要给他传递一种爱,让他感受到温暖,他就会觉得这个社会没有那么冷漠,未来他也会给这个社会释放爱。”

社工服务中


无论是在中国医学科学院阜外医院的“医务社工”基金门诊,还是陆军总医院附属八一儿童医院的春苗超早产儿科医务社工服务中心、以及春苗儿童成长基地的春苗家庭支持中心,均成为了社会服务的代表基地,医生会直接向有需求的患者介绍春苗医务社工服务。春苗一直计划将“医务社工”模式推广到更多的地方,“希望有一天全国各大医院都能有医务社工部门,提供专业的医务社工服务,让医护人员以完成自医疗工作为主,医务社工作为医护人员的助手,协同为患者提供更有温暖的服务。”